"Entre el miedo y la esperanza de seguir adelante". Hoy me lleno de valor, por ti, por mí, por todas.

A veces pensamos que todo en la vida es bonito, y no es así.

Por suerte o por desgracia, a veces en la vida nos toca vivir situaciones que no son del todo agradables, pero debemos continuar mirando hacia adelante, aunque la vida se nos caiga a pedazos.

Mi nombre es Sarelly, muchas personas ya me conocen por mi labor docente o quizás, altruista, otros quizás no hayan oído hablar de mí, pero eso es lo menos importante ahora.

Hoy decido escribir esta entrada en mi blog para demostrarle a muchas personas que no sólo ellos sufren, todos tenemos problemas, pero a pesar de ello seguimos adelante. La vida no es fácil, no, hay muchas piedras en el camino, pero también tenemos la posibilidad de quitarlas o simplemente aprender a pasar por encima de ellas.

Ante todo, hay que decir que soy persona, madre y docente con discapacidad.

Hice mi primera carrera entre 2001/2006, una licenciatura (más el CAP) que no podía llevar a cabo por diversas situaciones y en la cuál nunca me he colegiado, en ese período fue madre de dos niñas una en el 2002 (mi princesa tiene una diversidad funcional del 69% reconocido por el centro base) y mi otra hija en el 2005. Así que si se quiere se puede, eso que no quepa duda.

Tengo un problema de corazón desde nacimiento, el "síndrome de Wolff Parkinson White" (se caracteriza por la asociación de una anomalía en el sistema de conducción cardíaco y la aparición de arritmias), aunque no fue hasta los 21 años que me dio una crisis y fue diagnosticada como tal, desde entonces tengo tratamiento para ello, aunque me han hablado de hacerme una ablación (operación). Enterarme de ello, no me supuso un problema, porque yo sabía que tenía algo ya porque aquella forma de latir el corazón no era normal, eso sí, saber que lo tenía me hizo pasar de ser una persona deportista a una persona sedentaria por miedo, no es fácil, pero intento llevar una vida normal.

A la misma vez para pagar mis estudios hacía trabajos como azafata, promotora, modelo de imagen, vamos lo que muchas personas hacemos pero eso tuve que dejarlo más adelante cuando empecé a tener problemas con mi salud (en la piel) y ya no querían personas así, además de los cuidados de mis hijas, sobre todo la mayor que durante sus ocho primeros años de vida estuve entre rehabilitación, neurólogos, pruebas de todo tipo, psiquiatra infantil, genetista, psicólogos, logopeda, pediatra, traumatólogo, pedagogos (no es que ahora no vaya, porque sí va, pero no a diario como en esos años) para mejorar su desarrollo, por eso ahí decidí hacer docente en educación primaria y educación especial.  

                    (Fotografía profesional de uno de los books que tengo, 2008, Arucas)

                                       (Fotografía profesional, Ríos Tacoronte, 2009).

No fueron tiempos fáciles ni para mí ni para mi familia, ya que a pesar de todo lo que estábamos haciendo por la niña y que se veían resultados, en cambio en el ámbito educativo no avanzaba, estaba escolarizada en un colegio público, el cual no me puedo quejar y que hoy en día les tengo mucho afecto a todos/as los que estuvieron con mi hija y conmigo. 

Debido al estrés tan grande que estaba llevando me salió una dermatitis aguda crónica en el cuerpo, como no iba con pomadas, me mandaron corticoides y así estuve un par de años con esa medicación que no era fija pero cada vez que la tomaba yo notaba que me hinchaba, pero cuando la dejaba mi cuerpo volvía a estar igual.  

En el 2010 decidí estudiar el Grado de Educación Primaria con la mención de atención a la diversidad (educación especial), necesitaba saber cómo enseñarle a mi hija no desde una perspectiva psicológica sino desde la perspectiva de la educación, y así fue, hice las prácticas en el centro donde estaba mi hija, le di clases, a la misma vez daba clases en mi casa de manera altruista, en el último año de la carrera solicité una beca de colaboración para hacer una investigación sobre el “Tdah y las nuevas tecnologías” y así fue, doy gracias a mi tutor de este proceso D. José Manuel Izquierdo por su ayuda.

Debo parte de mi carrera a mi gran profesora Doña Elsa Rodríguez Tadeo sin ella no hubiera sido posible, en esta carrera descubrí que la educación era mi pasión.

                    (Foto con mis alumnos, concienciando sobre el autismo, 2018). 

Mi hija fue diagnosticada de Tdah, trastorno del comportamiento, espectro autista, retraso madurativo el cuál había pasado a retraso mental leve, cada vez que iba al neurólogo era una odisea, ya que o tenía un síndrome diferente o no avanzaba sino retrocedía, eso para una madre es muy doloroso. Pero a pesar de todo siempre su madre y su padre seguimos al pie del cañón.

En el 2015 empiezan mis problemas, tuve una anemia ferropénica grave que me tuvo seis meses en cama, más otras sintomatologías que no fueron bien diagnosticadas en la clínica, la cual, nunca puse una reclamación por el trato recibido cuando llegaba en la ambulancia desde Gáldar y me daban el alta casi a los diez minutos diciendo que lo mío era de psiquiatría o cuando me mandaron dos antiarrítmicos a la misma vez (conservo los papeles), que tuve que ir y me dejaron casi un día allí. Esos meses los aproveché para indagar más sobre lo de mi hija, sin dejar a ninguna de lado, todo sea dicho, y prepararme unas oposiciones de primaria por mi misma que nunca saldrían y no opté por pedagogía terapéutica, porque no me lo había preparado.

En diciembre del 2015 decidí hacerme autónoma y empecé a dar clases en un aula cerca de casa, la verdad que tuve bastantes niños/as inclusive adultos, es más tengo, pero actualmente estoy en modo “fuera de juego” ya que autónomo y alquiler es demasiado para pagar y en una ciudad,  tampoco puedo poner unos precios desorbitados para poder pagar y tener algo, hay que mirar todo, inclusive al prójimo.

Seguimos con lo anterior.

Debido a una fractura en el quinto metatarso (metatarsiano) mal curada, me dieron una discapacidad del 49% en unos meses, a día de hoy casi no tengo mucha fuerza en ese pie, pero puedo hacer vida normal, incluso he dado educación física en algún colegio aunque no lo parezca. 

Empecé a notar en mi piel unas manchas, como estrías, yo pensaba que era de la subida y bajada de peso, me salían unas llagas en la piel, tenía retención de líquidos, tanto que tuve que acudir al médico de cabecera, me mandó al cardiólogo, le doy las gracias, me hizo un pase para que me ingresaran en la clínica, tuve que pedirlo porque como bien dije anteriormente me derivaban siempre a psiquiatría ni se molestaban en preguntarme porque casi ni podía caminar, ni el malestar que tenía.

Al llegar a la clínica entré por urgencias, entregué el papel, estuve una semana ingresada por una flebitis aguda, me hicieron bastantes pruebas y analíticas. La internista se portó muy bien conmigo, el último día me dijo que sino me había fijado en mi cuerpo, le dije que sí, a lo cual me dijo que mi diagnóstico era un “Síndrome de Cushing derivado por tratamiento de corticoides”,  las pruebas habían salido bien, ecografías, tac de abdomen, glándulas suprarrenales, hipófisis, radiografías de pulmones, excepto la hormona del cortisol que estaba parada. me tenían que retirar con la misma el corticoide que tomaba para empezar un tratamiento ya que tenía insuficiencia suprarrenal que es producido al tener la hormona del cortisol parada. (Para que después me dijeran que era de psiquiatra y soy estudiante de otro Grado, pero por ahora estoy en stand by, no se puede abarcar todo). 

Esto me cayó como un jarro de agua fría, ya no por eso, sino por mis hijas, mi trabajo que era una de mis pasiones, mi familia,  seguir investigando sobre lo de mi hija y más niños como ella, pero me sentía muy débil, la retirada de corticoides fue lo peor y encima no fue poco a poco sino de forma drástica, eso me tuvo retirada otra vez en casa unos meses, mi piel tenía unas estrías enormes, los lados de mi estómago estaban llagados, los pelos se enquistaban, tenía fatiga crónica, pulsaciones, dolores de cabeza, vista borrosa, colon irritable, tuve que decírselo al médico de nuevo, al endocrino y me los puso de nuevo para poder retirarlos poco a poco, ahora mismo ya llevo un tiempo sin ellos pero la recuperación me está costando mucho, ya que me miro al espejo y no me reconozco pero pienso tengo dos hijas, personas que me quieren, no lo estoy pasando bien, los efectos del tratamiento son duros pero tengo que seguir adelante, hay personas con muchos más problemas y trabajando duro por su familia. 

Con la misma, mi hija también es diagnosticada tras tres pruebas de genética como que tiene “una enfermedad rara o desconocida”. Otro golpe más, pero eso no iba a dejar que siga luchando por ella.

Esto fue en el 2017, acompañado también de un cambio hormonal no voy a decir las causas que me hundió mucho en agosto del mismo año. Ese año también las oposiciones de primaria se suspendieron y las llevaba preparadas, nada que no estoy para oposiciones.

No soy una mujer perfecta aquí está la prueba, a mí todo esto me duele, las llagas también, el cirujano plástico me ha visto y me dice que se puede “arreglar” como si de un coche se tratara, bueno hay que tomárselo con calma, la verdad que doy las gracias porque cuando me quedé sin poder trabajar en el aula por motivos personales, la empresa Radio Ecca en colaboración con el proyecto Pro Infancia de Fundación La Caixa, me ofrecieron un puesto de trabajo con los ojos cerrados, no les importó mi discapacidad, y estoy muy agradecida con el director, con la subdirectora Amparo y el equipo de chicas de Pro-Infancia La Caixa (no hay día que no me acuerde de ellas) así como las personas que conocí de otros centros, el equipo de profesores que éramos y la relación con los servicios sociales de Gáldar, les debo parte de mi vida. También le debo mucho a un amigo y una amiga, ellos saben quiénes son (ambos empiezan por A).

Agradecer con el alma a la persona que no se ha separado de mí,  ni un solo momento en toda esta osadía y sigue ahí al pie del cañón, sin importarle horarios, ni tener que coger el coche a cualquier hora, esperando (solo) en la sala de espera de urgencias de la clínica. noticias de mí, el que se quedaba en un sillón . a veces horas, otras días o una semana completa para no dejarme sola en la clínica, a esa persona le debo mi vida entera, porque a pesar de tener nuestras cosas buenas y malas, no tenía porqué ya que tenemos otras obligaciones, sin embargo siempre ha estado ahí, incluso jugándose su trabajo para que yo no estuviera sola. La verdad que no tengo palabras de agradecimiento y las lágrimas me salen solas. 

Agradecer también al Colegio Jesús Sacramentado en Gáldar y al equipo directivo por darme la oportunidad de trabajar con ellos y ser la tutora “sustituyendo” de ese gran primero, y cómo no a los colegios privados que me han ofrecido trabajo, pero no he podido porque tuve que elegir mi salud no había opción y es lo que toca, otros colegios al saber de uno pues directamente te cerraban las puertas, y a eso me expongo ahora mismo al contar esto pero es lo que toca.

Ahora mi ilusión es volver a dar clases, ya tengo mi tratamiento aunque los efectos se han ido desapareciendo aún tengo capas de grosor de la piel en la parte del estómago y extremidades más delgadas, abultamiento en la zona baja del cuello por la espalda, niveles de azúcar altos, descontrol en la presión arterial, vértigos, visión borrosa, acné, calvicie en ciertas partes de mi cabeza, retención de líquidos, irregularidad menstrual, piel delgada, moretones, estrías moradas, dificultad para curar heridas, hirsutismo, depresión, desórdenes del sueño, fatiga crónica, agarrotamiento de las manos y articulaciones, en fin no sigo, a veces sólo quiero llorar pero no, uno es valiente y tiene que luchar al menos mientras hay vida hay esperanza.

No suelo ser valiente en este tema pero hoy no me importa mostrar parte de mí, porque si lo hago completo daría lástima y son imágenes un poco fuertes. 

  (Mi piel después del tratamiento con la dermatólogo y lo que queda, ya no hay llagas pero sí unos dolores increíbles al roce, Agosto 2018)

            (Estrías y cambios del tono de piel por el tratamiento de mejora, Agosto 2018)

                                                    (Parte de mis muslos, Agosto 2018)

Me da igual que hablen de mí por escribir esta entrada en el blog, mis hijas cuando me ven me miran con carita de pena pero dándome fuerzas, pero es lo que hay, una medicación te puede hacer esto como otras cosas, hoy me lleno de valor y lo muestro, y eso no son las únicas secuelas. 

Quien me conoce de verdad sabe que no paro de estudiar, de dar todo por mi familia, por mis alumnos, amigos/as,  que estoy al pie del cañón siempre porque es una de mis pasiones, enseñar y de mi seriedad y profesionalidad, no estoy diciendo que sea una profesora espectacular porque no soy ni seré perfecta, pero al menos lo intento.

Mis hijas que son mucho, siempre me hacen sentir la mejor mamá a pesar de mis cicatrices y de como pueda sentirme, ellas me hacen parecer como si fuera la única madre del mundo con su estilismo y sus fotos, aquí os dejo una foto de hace dos semanas si yo puedo ¿por qué tú no?, lucha por tus sueños, que la vida son momentos y eso es lo único que nos llevamos.

                               (Yo, vestida por mis hijas, con ilusión y ganas a vivir, Agosto 2018)

Esto no es para dar pena ni nada, sino para que vean que hay personas que intentamos luchar, aunque por dentro estemos destrozadas, gracias a las personas que han querido hacerme una entrevista, o que participe en algunos proyectos de fotografía (aunque no sea como lo que hacía), pero necesitaba tiempo para aceptarme y seguir adelante. 

“Cuando nos amamos a nosotros mismos, todo en la vida funciona”.

PD: Quizás mi familia (tanto de sangre como política, así como amigos/as) piensen que he estado alejada, que no quería hablar, pero en verdad lo que no quería era que sufrieran más por mí, ya bastante lo hacen con mi niña y los problemas que tiene cada uno, a lo mejor si lo hubiera dicho hubiera evitado muchas lágrimas de soledad y que comprendieran por la odisea que pasaba porque tener un problema de corazón y ahora estar en tratamiento con hidroaltesona por el síndrome de cushíng no es fácil. 

Gracias con toda mi alma.

Sarelly Mateos Díaz. 

Madre y psicopedagoga.
@sary83md